“Дети дождя”: люди, которых не существует
Доцент кафедры административного и финансового права Ольга Кривельская – о правовом аспекте проблемы аутизма в России.
В 1988 году на мировые экраны вышел фильм «Человек дождя», благодаря которому человечество узнало о людях-аутистах. Что же такое аутизм: особенность психического развития человека или тяжелый неизлечимый недуг? Ответа на эти вопросы пока нет. Аутизм называют самой большой загадкой третьего тысячелетия. Еще 30 лет назад на 10 000 детей приходилось 1-2 случая заболевания аутизмом, в 2012 году на 88 детей 1 ребенок рождается с синдромом аутизма. Ученые всего мира бьют тревогу – это больше, чем детей с синдромом Дауна, ДЦП и онкологией вместе взятых.
По данным американской организации Autism Speaks, в мире зарегистрировано 67 миллионов аутистов, и число их постоянно растет. Особенность развития такого человека – оторванность от реальности и невозможность адекватно на нее реагировать, то есть человек находится «сам в себе». Но ведь у каждого из нас бывают моменты, когда перестаешь понимать окружающий мир, не со всеми можешь установить контакт, появляется желание отстраниться, спрятаться, закрыться. Конечно, чаще это происходит в детстве и юности, затем мы привыкаем, находим формы защиты, становимся сильнее. К сожалению, с аутистами, если им не оказать помощь, этого может не произойти.
В России уже сделано немало, чтобы помогать таким детям. Но все это, как правило, усилия родителей, врачей, педагогов и просто людей с добрым сердцем. Особую озабоченность оставляет отсутствие в РФ законодательства, регулирующего процессы образования, медицинского обслуживания, трудоустройства людей с таким диагнозом. Если сегодня не предпринимать никаких усилий, то лет через 15-20 в нашей стране появится большая категория молодых людей, не имеющих ни образования, ни профессии, неспособных жить самостоятельно и быть полноправными членами общества.
Европейская хартия аутистов, которая была представлена 10 мая 1992 года на 4-м Конгрессе «Аутизм – Европа» в Гааге, начинается со слов: «Аутисты должны иметь возможность пользоваться теми же правами и привилегиями, что и все население Европы, в меру своих возможностей и с максимальным учетом их интересов. Эти права должны быть выделены особо, защищены и введены в действие в каждом государстве соответствующим законодательством». В Европейской хартии аутистов 19 пунктов, я бы хотела остановиться на некоторых из них. Хочу отметить, что все комментарии основаны на реальных проблемах, с которыми сталкиваются семьи аутичных детей.
1. Право аутистов на самостоятельную жизнь и развитие по мере их возможностей.
Основное право каждого человека на достойную, полноценную жизнь, независимо от состояния его здоровья, социального статуса и вероисповедования. В России аутизм звучит как приговор. Семьи, воспитывающие аутичных детей, становятся заложниками презрительного отношения общества, равнодушия, бездействия чиновников – и в результате оказываются в социальном вакууме. К сожалению, многие семьи, не выдержав сложностей, распадаются, и матери остаются один на один со всеми проблемами. Матерям приходится уходить с работы, чтобы максимально заниматься детьми, ряды друзей значительно редеют, родственники не в состоянии помочь. Безденежье, одиночество и безысходность – вот так в реальности живут многие семьи, воспитывающие «особых детей».
2. Право аутистов на точную диагностику и клиническую оценку, доступную и непредвзятую.
Постановка правильного диагноза – залог успеха в лечении болезни. Что касается аутистов, самая большая проблема – неосведомленность педиатров. Чем раньше последует обращение к специалистам (а направлять должен педиатр), тем больше шансов на успешную реабилитацию ребенка. Второй момент – единицы специалистов, способных правильно поставить диагноз. В Москве всего несколько медицинских учреждений, где аутичным детям могут провести полное обследование, поставить диагноз и назначить соответствующее лечение. Что говорить про регионы? Некомпетентность педиатров, отсутствие медицинских центров, специалистов, невозможность пройти обследование в больницах, которые до недавнего времени имели статус федерального значения. Это связано с новой системой финансирования, а страдают, прежде всего, дети и их семьи.
3. Право аутистов на получение соответствующего образования, совершенно свободно доступного всем.
Это одна из самых больших проблем в России. Если в последнее время стали появляться специализированные детские сады с инклюзивными группами или группами для детей со сложной структурой дефекта, стали появляться лекотеки, то учиться аутистам практически негде. Конечно, многое зависит от состояния ребенка, от его возможностей. Но, несмотря на гарантии нашей конституции, детей с аутизмом не принимают в обычные школы. Таким детям предлагают либо надомное обучение, либо специнтернаты, либо коррекционные школы восьмого вида. Как правило, мнение родителей не учитывается. Инклюзивное образование в России находится в состоянии зародыша. Так что ни о каком праве выбора формы обучения речь даже не идет. Этим вопросом должны всерьез заняться стразу три министерства: образования, здравоохранения и социального развития. Отдельная тема – профессиональное образование детей с аутизмом и их дальнейшее трудоустройство.
4. Право аутистов на необходимое оборудование, помощь и материальную поддержку для ведения плодотворной, достойной и независимой жизни.
Комментировать этот пункт – констатировать, что в нашей стране большинство семей, в которых воспитываются дети-аутисты (в России аутисты – инвалиды) – живут практически за чертой бедности. Мизерные пенсии по инвалидности, отсутствие бесплатных методов дополнительной реабилитации (таких как дельфинотерапия, иппотерапия, канистерапия), отсутствие индивидуального психолого-социального сопровождения семей. Большинство таких семей не живут, а выживают.
5. Право аутистов на доступ к культуре, досугу, на полноценное участие в оздоровительных и спортивных мероприятиях.
В прошлом году в московский океанариум не пустили группу детей-аутистов, грубо нарушив их права. Тогда благодаря СМИ эта история получила широкий резонанс. В документах подробно прописаны все права «особых детей», но реалии таковы, что мы имеем дело с человеческим фактором. Опять же возвращаемся к теме черствости и малодушия нашего общества. А сколько подобных случаев в каждой семье?
6. Право аутистов (или их законных представителей) на юридическую помощь, а также на сохранение всех их законных прав.
Права детей-инвалидов защищают родители, а взрослые аутисты не способны защитить себя сами. И очень важно, чтобы государство гарантировало защиту прав таких людей. Для этого должны быть созданы независимые юридические службы, которые финансирует государство.
7. Право аутистов на то, чтобы не подвергаться страху или угрозе необоснованного помещения в психиатрическую больницу или в любое другое учреждение закрытого типа.
Родители вправе выбирать: госпитализировать ребенка или пройти амбулаторное обследование. На решении МСЭ (медико-социальной экспертизы) это не должно оказывать никакого влияния. В России диагноз «аутизм» после 18 лет – очень сложная и болезненная проблема. С 1989 года приказом Минздрава РСФСР (и этот приказ никто не отменял) действует Международная классификация болезней 10-го пересмотра (МКБ-10). Согласно МКБ-10, существует категория «детский аутизм» (F84.0). Другими словами, аутизм в России до 18 лет. А дальше – шизофрения, умственная отсталость, шизоидная психопатия и т.д.
За рубежом проблема возрастных границ аутизма не стоит. Во-первых, западные врачи чаще используют не МКБ-10, а американскую классификацию DSM-IV, более определенную и однозначную: в DSM-IV нет категории «детский аутизм», но есть «аутистическое расстройство» – и терминологические проблемы сразу снимаются.
В настоящее время ведется разработка новой, одиннадцатой версии Международной классификации болезней (МКБ-11). Остается надеяться, что в 2015 году эта ошибка будет исправлена.